Morbo di Crohn : qualquno ne soffre tra i gommonauti?

Era da un po' che stavo meditando di affrontare all'interno del forum questo argomento. Ora ho deciso di farlo,essendo che sono appena rincasato dall'ospedale reduce da una resezione ileale.
Per chi non lo conoscesse,il morbo di Crohn ( prende il nome del suo scopritore ) è una malattia cronico- infiammatoria tel tratto gastro-enterico e può localizzarsi in qualsiasi punto dell' apparato digerente dalla bocca all'ano. I sintomi più frequenti sono la diarrea e spasmi più o meno forti.In seguito alle fasi acute, il tratto interessato spesso assume deformazioni,dando luogo ad ostruzioni , arrivando poi nelle fasi più avanzate della malattia, a delle occlusioni vere e preoprie; proprio per questo,ho dovuto sottopormi da poco ad un ulteriore intevento. La coosa più sconcertante,è che la malattia essendo cronica,può essere solamente tenuta sotto controllo e non sconfitta. Molto spesso anche dopo le resezioni,cioè completa asportazione della parte malata la patologia si ripresenta..Infatti io sono al secondo intervento.
Bene dopo aver cercato di spiegare chetpo di malattia è a chi non la conosce, mi farebbe piacere sapere se tra i gommonauti c'è qualcuno che convive con questa porcheria e poter scambiare delle opinioni o consigli proprio come facciamo con le nostre creature galleggianti.

Saluto tutti ed approfitto di porgere i migliori auguri di buone feste a tutti quanti. Bunny

Caro Bunny, naturalmente inizio col dirti che mi dispiace molto per il problema che hai scoperto di avere, ma la vita purtroppo ci porta spesso ad affrontare situazioni inaspettate quando brutte e incresciose, ostacoli che ci tocca accettare e superare, sempre con ottimismo e grinta.Io ho un' esperienza indiretta di questa malattia, in quanto ne soffre un mio zio da molti anni e dopo una fase acuta iniziale, nella quale è stato ricoverato per diverso tempo in ospedale e operato, ora ci convive, prendendo 6 pillole al giorno e alternando momenti di calma a periodi di " tempesta ", nel senso che anche se sta attento a ciò che mangia, a volte ha degli attacchi improvvisi con coliche e scariche.Con questa malattia devi imparare a conviverci e pensare sempre che c' è di peggio.
Ti faccio i miei migliori auguri di buon Natale, a te e famiglia e ti auguro un anno nuovo il più possibile sereno.
Alfredo

Caro Bunny, anch'io ho esperienza indiretta di questa malattia in quanto ne soffre la moglie di un mio amico/collega.
Quello che posso dirti è che lei attualmente sta sperimentando una terapia che le hanno proposto, da circa un anno.
Se vuoi, posso informarmi più nel dettaglio ed eventualmente farti sapere di cosa si tratta.
Rimango a tua disposizione, e fammi sapere.
Ti faccio gli auguri per un sereno Natale a te e famiglia. Un abbraccio. Ettore.

@Maretto: ti ringrazio per il tuo interessamento,ma come ripeto, sono appena stato operato,quindi la parte malata è stata rimossa. Ora ho già iniziato la terapia preventiva onde scongiurare che la malattia si ripresenti. Un consglio per la persona che tu conosci: affidarsi ad un centro d'eccellenza,dove la malattia è conosciuta e dove ci sono reparti interi per le cure specifiche.
Io ho avuto i primi sintomi 30 anni fa. La malattia era praticamente sconosciuta ( almeno al livello degli ospedali minori ).
Negli ultimi 12 anni sono stato seguito da un'equipe medica specializzata del Policlinico Sant Orsola di Bologna.In questo centro,c'è gente che arriva da tutt'Italia.
Ciò che è più raccapricciante è che l'ETA' media dei malati di m. di Crohn si sta progressivamente abbassando. e sempre più giovanissimi ne sono vittime

un mio amico,35 anni come me,proprio un anno fa e' stato operato con asportazione di una parte di intestino........a distanza di un anno ha ancora il sacchetto esterno ed e' in attesa dell'intervento definitivo per toglierlo......i primi mesi un dramma,operato due volte perche' gli si era formata una fistola sulla ferita...aggiungi le visite a pagamento presso specialisti ora mangia tutto,certo stando attento a non esagerare ma e' professionalmente fermo,faceva l'autista come me e coi tempi che corrono,stare senza lavoro e' un ulteriore dramma.......una brutta malattia,fastidiosa e psicologicamente devastante,auguro anche a te Bunny che il tempo riesca a lenire questa sofferenza,ti dia il coraggio e la forza di conviverci

Si la moglie del mio amico è seguita al Policlinico Gemelli e alla Columbus.
Comunque se tu mi dai il consenso, parlerei del nostro scambio al mio amico: penso che
in queste cose, piu le informazioni vengono divulgate, meglio è.

@Maretto: Certamente

morbo di chron e retto colite ulcerosa sono le nuove malattie degli ultimi 50 anni...malattie molto studiate sopratutto in canada ma ancora non riescono a capire il perché della loro comparsa..l'ETA si é sensibilmente abbassata e adesso la fascia piu colpita e dai 15 ai 30 anni..esistono farmaci immuno soppressori che assunti per lunghi periodi ti permettono di addormentare la malattia...la mia ragazza ha la retto colite ulcerosa dal 2008, quando é comparsa in 6 mesi ha perso 20 kg..gli ultimi 3 mesi allettata, cortisone,protettori gastrici, e quant'altro ma non succedeca niente...alla fine corsa in ospedale per trombosi venosa profonda ad entrambe le gambe, e successivo ricovero per un mese con alimentazione parantelare per non sollecitare l'intestino ed eparina per sciogliere i trombi e successivo pneumo torace provocato dalla veloce perdita di peso..comunque alla fine si é ripresa..in questi anni ha fatto una medicina che é un immunosoppressori e il 21 dicembre 2012 ha dato alla luce cristian..dal primo giorno siamo andati in visita privata da gastroenterologi locali toscani e liguri e anche a bologna dal capo esperto di questo tipo di malattia..da quest'ultimo, 150 euro a visita pet tre volte ho avuto una delusione pazzesca..ma come fai a non ricoverare una ragazza che perde 20 kg in 6 mesi e le sue analisi tutte sballate e rimandarla a casa con ka prescrizione per il cortisone e allettamento???davvero una vergogna..invece un grazie di cuori al direttore di gastroenterologia e al suo secondo di la spezia, che avvalendosi anche di una conoscenza con un medico di bologna sono riusciti a recuperare una situazione davvero difficile...adesso si spera che la malattia stia buona ancora per tanto tempo e che non esploda come alla comparsa...un in bocca al lupo a tutti

Innanzitutto Felicitazioni per Cristian. Morbo di C. e colite ulcerosa sono paernti stretti. Da quel che si sa fin ora, sono scatenate da un qualcosa che non funziona nel sistema immunitario; per ciò sono tenute a bada con immunosopressori ( che per contro non si sa che danni provochino collateralmente ). Auguriamoci che la medicina scopra in breve le cause . Vi auguro una pronta ripresa dello stato di salute per potervi godere al massimo la gioia che il vostro "cucciolo" vi darà.
Auguroni, Bunny

grazie bunny....fortunatamente tutto é ok per adesso....ci stiamo godendo il piccolo al massimo....in bocca al lupo per tutto